Il 7 luglio a Cortina d'Ampezzo si terrà una giornata di informazione e sensibilizzazione sul tema di malattie neurologiche rare e neuro immuni (Sclerosi multipla, SLA, malattia di Meniere e atassia), malattie a cui si dedica la Fondazione "IL BENE". La giornata sarà articolata in due momenti: la mattina e il primo pomeriggio verranno dedicati ad attività ludiche e alla visita di uno dei luoghi più belli delle Dolomiti. Sarà questa un'occasione di incontro per tutti i partecipanti, per i malati e per i loro familiari, in un ambiente particolarmente suggestivo. Il pomeriggio si terrà in centro a Cortina un convegno sui temi delle citate malattie e sul loro riconoscimento in campo scientifico e sociale.
Per volontà della sottoscritta, promotrice e organizzatrice dell'evento, delle Guide Alpine e del dottor Fabrizio Salvi, l'intera giornata sarà dedicata alla memoria di Alberto Bonafede e Aldo Giustina, tragicamente scomparsi sul monte Pelmo, l'estate del 2011.
La fondazione IL BENE: che cos'è
La Fondazione il Bene è stata costituita il 20 settembre 2011, grazie alla generosità di alcuni importanti imprenditori e imprese locali, Guidalberto Guidi (Ducati energia S.p.A.), GVS S.p.A., Marchesini Group S.p.A, Fava S.p.A, Geox S.p.A, ed all'impegno profuso con grande disponibilità da persone coinvolte a diverso titolo nel campo delle malattie neurologiche rare e neuro immuni. La Fondazione è presieduta dal dott. Francesco Rosetti, magistrato di Bologna. Testimonial d'eccezione Ilaria D'Amico, giornalista, che ha appoggiato fin dall'inizio il percorso costitutivo che ha portato alla nascita della Fondazione.
La Fondazione si propone di dare sostegno e sviluppo alla ricerca scientifica di interesse sociale nel campo delle neuroscienze, di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale a beneficio di persone affette da malattie neurologiche rare, in una circolarità tra ricerca-formazione e assistenza che consentirà alla Fondazione di divenire un centro d'eccellenza, un punto di riferimento e un luogo di innovazione nel campo delle malattie rare e neuro immuni. La Fondazione trae il suo nome dall'omonimo centro di ricerca del dottor Fabrizio Salvi presso l'ospedale Bellaria di Bologna.
Salvi è l'unico neurologo italiano che ha voluto studiare e approfondire la CCSVI (insufficienza cronica venosa cerebrospinale) scoperta dal professor Paolo Zamboni.
Che cos 'è la CCSVI?
Dopo un'attenta analisi delle problematiche dei malati di sclerosi multipla, il prof. Zamboni si rese conto che i pazienti, in numero piuttosto interessante, presentavano delle anomalie a carico del sistema circolatorio venoso cerebrale e che con un intervento di angioplastica, effettuato per dilatare i vasi venosi in prossimità delle stenosi rilevate sui pazienti, si riuscivano a migliorare le condizioni dei malati, chi con miglioramenti eclatanti e chi, con forme di sclerosi multipla piuttosto aggressive, con miglioramenti sottili nella qualità della vita: riuscire nuovamente a dormire, a scrivere, ecc.
La sua teoria è effettivamente molto conosciuta, nel bene e nel male. Il programma LE IENE, già due anni fa, ha realizzato delle puntate sulla questione che sono ancora visibili e molto esaustive sul tema, basta digitare sclerosi multipla e CCSVI. Nonostante la calda problematica sulla CCSVI, la Fondazione il Bene si propone di seguire non solo tale questione. Alcune delle patologie rare e neuro-immuni di cui si occupa sono: sclerosi multipla, SLA, atassia, malattia di Meniere. Tutte le associazioni di tali patologie sostengono la fondazione IL BENE: Assi.sm onlus, Assi.sla onlus, A.I.S.A Emilia Romagna onlus, ACMT-rete onlus, CCSVI nella sclerosi multipla onlus, AMMI onlus, Smuovi la vita onlus, Associazione onlus L'Abbraccio.
I protagonisti
Paolo Zamboni:
Laureato in Medicina e Chirurgia nel 1982 si specializza in Chirurgia Generale e Chirurgia Vascolare. Dal 1987 al 1992 è ricercatore presso l'Universitàdi Sassari, poi presso l'Università di Ferrara. Si specializza a partire
dal 1992 sulle tecniche chirurgiche per il risparmio del patrimonio
venoso presso il Dipartimento di Chirurgia Vascolare, Università della
California a San Francisco (USA). Dal 1993 al 1995 è visiting professor
presso il dipartimento di Chirurgia dell'Uniformed Services University
of the Health Sciences di Bethesda (Maryland, USA). Dal 2004 è direttore del centro malattie vascolari dell'Università di Ferrara.
Fabrizio Salvi
Nato il 28-03-1956 a Cesena (FC). Laureato in Medicina e Chirurgia nel 1981, è specialista in Neurologia dal 1985, ha conseguito il Dottorato di Ricerca in Fisiopatologia Applicata presso l'Università degli Studi di Firenze nel 1992 e ha effettuato il Research Fellow in neuro-oftalmologia presso la Loyola University di Chicago nel 1988 e 1989.Dal 1994 è dipendente a tempo indeterminato presso l'U.O.C. di Neurologia dell'Ospedale Bellaria di Bologna in qualità di Dirigente medico e dal 2002 ha un Incarico di "alta specializzazione" per "Malattie autoimmuni". Dal 2008 è responsabile del Centro Il Bene per la diagnosi e la cura delle malattie neurologiche rare e neuro-immuni. È membro del gruppo tecnico regionale (regione Emilia-Romagna) per le malattie rare dal suo insediamento ad oggi. È responsabile dell'Ambulatorio di Neuro-oftalmologia. È responsabile del Gruppo interdisciplinare per la diagnosi e la gestione terapeutica dei soggetti affetti da Malattia del Motoneurone. È responsabile del Centro per lo studio delle Sindromi atassiche. E' membro dell'AAN (American Academy of Neurology), della SIN (Società Italiana di Neurologia) e dell' Editorial Board della rivista internazionale Amyloid. Partecipa attualmente a due trial farmacologici e ad un progetto ministeriale nazionale.
È autore di 101 articoli scientifici recensiti su Pub Med.
