Ricerca normale (una di queste parole):
Tutte queste parole:
Frase esatta:
La Fondazione Il Bene torna a Cortina con Verticale Solidale e quest’anno si parlerà di testamento biologico, grazie alla presenza di Danila Valenti, tra gli esperti che hanno contribuito alla scrittura della Legge 219 sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento.
L’oramai consolidato appuntamento di informazione e sensibilizzazione sulle malattie neurologiche rare e neuro immuni, che vedono partecipare il gruppo Guide Alpine di Cortina, le associazioni di pazienti afferenti alla Fondazione "Il Bene", i malati, i loro familiari ed amici, si svolgerà il fine settimana del 7 e 8 luglio. La giornata di sabato 7 luglio sarà dedicata alla visita nel comprensorio delle 5 Torri, Lagazuoi e Averau, con le Guide Alpine di Cortina. Domenica 8 luglio, invece, si terrà a San Vito di Cadore, alle ore 10,30 presso la sala polifunzionale, il consueto convegno scientifico, che nella prima parte quest’anno si aprirà con la discussione sulla legge approvata al Senato a gennaio sulle DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento).
Sarà presente la dottoressa Danila Valenti, medico oncologo palliativista, responsabile della Rete Cure Palliative dell’AUSL di Bologna, tra gli esperti che hanno dato un contributo alla scrittura della Legge. Sentita più volte in audizione in Parlamento, la dott.ssa Valenti è dal 2009 che segue con attenzione questa legge, soprattutto per quel che riguarda la Pianificazione Condivisa delle Cure: da oltre 20 anni cura persone con patologie inguaribili.
«Verticale Solidale è la metafora esistente scalatore e malato: il più forte aiuta il più debole per arrivare insieme sino alla cima. Attraverso Verticale Solidale i malati possono vivere l’eroismo della loro impresa, il romanticismo delle proprie vittorie» spiega Raffaella Biancani, organizzatrice e animatrice dell’evento. «L’impresa è lotta per la vita, la cima è la felicità in malattia: dobbiamo riuscire ad accettare e valorizzare il nostro destino, per riuscire ad essere felici. Ricorderemo le tante persone passate per il mondo di Verticale Solidale: Aldo Giustina e Alberto Bonafede, a cui venne dedicata la prima edizione, mio padre, dott. Giorgio Biancani, di cui il 7 luglio sarà l’anniversario della morte, Icaro Corrado De Monte, Anna Maria Fabbri, Luana, e tutte le persone che hanno vissuto alcune edizioni con noi che purtroppo ci hanno lasciato. Li ricorderemo con una sorpresa che sveleremo solamente sabato 7 luglio, alle 14:00, al rifugio Scoiattoli».
L’appuntamento con la prossima edizione di Verticale Solidale è dunque per sabato 7 luglio, dalle 9:00 alle 10:00, alla partenza della seggiovia Cinque Torri, davanti al Rifugio Bai De Dones (sulla strada per il Passo Falzarego), per le escursioni nell’area Lagazuoi-5 Torri. Domenica 8 luglio, invece, alle ore 10,30 a San Vito di Cadore nella sala Polifunzionale, si terrà il convegno scientifico, dedicato nella seconda parte alle malattie neuro degenerative con la presenza del Prof. Zamboni, Prof. Veroux e del Dott. Salvi, mentre nella prima parte si parlerà di Testamento biologico.
Anticipiamo il contributo esclusivo della dott.ssa Danila Valenti, tra gli esperti che hanno dato un apporto importante alla scrittura del testo base della legge 219 sulle Dat, le Disposizioni anticipate di trattamento.
Sentita più volte in audizione in Parlamento, la dott.ssa Valenti è dal 2009 che segue con attenzione questa legge. Soprattutto per quel che riguarda la Pianificazione Condivisa delle Cure: da oltre 20 anni cura persone con patologie inguaribili.
«Legge che è stata possibile grazie anzitutto all’onorevole Donata Lenzi, relatrice alla Camera. È stata lei, infatti, a scrivere il testo base e a portarlo, con tenacia, all’approvazione», lungo un percorso complesso. Anche il messaggio del Papa del 17 novembre 2017 ha dato un aiuto importantissimo «dopo che il Pontefice con il suo richiamo a “un supplemento di saggezza” ha sottolineato l’importanza di andare oltre le rigidità ideologiche che portavano alla contrapposizione. Il decreto è stato così ricalendarizzato. Finalmente».
Cosa stabilisce la legge?
La legge sancisce il diritto all’onestà comunicativa con la persona da parte del personale sanitario che deve scrivere in cartella clinica, se la persona vuole avere tutte le informazioni in merito alla sua prognosi, quali informazioni vuole avere e con quale gradualità. Si tratta di fare in modo che la persona raggiunga, con i propri tempi, la maggior consapevolezza possibile sulla propria situazione per poter decidere il più possibile rispetto a sé e alle terapie. La persona può, poi, rifiutare l’informazione. È per questo che il medico deve delicatamente e rispettosamente, ma chiaramente, informare e domandare lungo tutto il percorso di cura. Se la persona preferisce delegare, questo va scritto chiaramente in cartella clinica. Non è il medico che decide.
Cosa cambia rispetto a prima?
Anche prima non si poteva agire senza il consenso del paziente, però valeva soltanto il consenso “attuale”, cioè quello che la persona può dire direttamente poco prima di fare una terapia che il medico propone. Non valeva dunque ciò che aveva scritto anticipatamente.
E il fine vita?
Non è il tema principale della legge. Il fine vita rimane importante, ma una questione ai margini, in quanto la legge regola il consenso alle cure e dà valore, attraverso le Disposizioni anticipate di trattamento e alla pianificazione condivisa delle cure, al consenso o al “dissenso” dato e scritto “prima”, prevedendo ciò che potrebbe capitare, nella vita o nella malattia.
In questo modo non ci saranno più casi Englaro?
Esattamente, se si intende persone in stato vegetativo che non avrebbero mai voluto vivere in quella condizione di stato vegetativo. Ci potranno essere però persone in stato vegetativo che avevano lasciato scritto nelle Dat che, se anche si fossero trovate in situazioni di vita come quella di Eluana Englaro, avrebbero voluto essere mantenute in vita comunque, perché per loro quella vita non è incompatibile con il loro concetto di vita accettabile.
Casi Welby invece?
Anche in questo caso non ci saranno più contenziosi, in quanto la persona potrà decidere in ogni momento se sospendere la terapia a cui ha precedentemente deciso di sottoporsi. E questo perché ora la legge sancisce il concetto, già peraltro chiaro in bioetica, che sospendere un trattamento equivale a non iniziarlo.
Nutrizione, idratazione e ventilazione sono terapie?
Sì, sono terapie, e in quanto tali oggetto di Dat, che la persona può decidere, in quanto terapie, se volere o non volere. In alcuni casi poi, sono salvavita, come nel caso dello Stato vegetativo. Ma in altre malattie, come ad esempio nei casi di persone con tumore in fase avanzata e avanzatissima, terapie come la nutrizione non dovrebbero nemmeno essere proposte in quanto “non appropriate”, cioè non in grado di superare la cachessia neoplastica che, infatti, non si cura con la nutrizione.